Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter
25 апреля | |
| 22:34 | Гончаренко центр передал автомобиль для батальона беспилотных систем (общество, фото, видео)   1 |
| 21:21 | Вам никто ничего не расскажет, себе дороже: 40 лет Чернобыльской катастрофы и история одной одесситки «Мы вас туда не посылали» |
| 19:30 | «Зонтик» в дырах: британские летчики побоялись сбить «шахеды», летевшие в сторону НАТО 3 |
| 18:10 | «Добавьте пять гривен, и мы сможем оставаться на плаву»: одесские перевозчики требуют повысить цену проезда в маршрутках (на правах рекламы) 4 |
| 17:05 | Почти 6 млн грн зарплаты: чиновница из Аккермана задекларировала рекордный доход 2 |
| 15:08 | Танцевала на крыше авто в центре Одессы: полицейская лишилась работы 14 |
| 13:13 | Таирова сковали пробки: в Одессе перекрыли дорогу на злополучном 3 |
| 11:27 | Одеситів запрошують на шоу «Два світи» від Євгена Хмари: вечір, що сповнить енергії та натхнення (на правах реклами) |
| 10:02 | Авария с участием полиции в Одессе: легковушка протаранила спецтранспорт, движение на Балковской осложнено |
| 08:31 | Ночная атака на Одесчину: двое пострадавших, повреждены дома и портовая инфраструктура |
| 24 апреля | |
| 22:40 | Выборы в Одесском национальном университете выиграл действующий ректор 23 |
| 21:28 | Сильный пожар и отказ системы навигации: во время атаки на Одесскую область «шахеды» ударили по сухогрузу в открытом море 3 |
| 20:20 | После скандалов и обвинений: одесский исполком поставил точку в спорах о надгробиях погибшим героям 3 |
| 18:30 | Суд не поверил в «честных родственников»: экс-замгенпрокурора проиграл битву за одесские и турецкие хоромы 1 |
| 16:20 | «Выборы? Прикольно!»: в Одесском национальном университете определяются с новым ректором 26 |
Статьи:
 | Одесский косплей Фарион: когда „патриотизм“ становится бронью от реальности (колонка) |
 | Самая грустная Юморина: за чаем с факиром о бензине во рту, шрамах и друзьях, которые не вернутся |
 | Жизнь после отопительного сезона: почему когенерация стала криминальной, как повзрослеть инфантильным одесситам и учимся ли мы на энергофейлах |
22:00 21:09
Олексій Гончаренко передав військовим уже 80-й автомобіль. Цього разу підсилення отримав 420-й окремий батальйон безпілотних систем.Ключі вручили бійцю Таріку добровольцю з Бразилії. Він подолав тисячі кілометрів, щоб стати пліч-о-пліч з українцями в боротьбі за свободу.
Читать дальше
21:00
Шикарный одесский закат для любимых подписчиков. 20:07
Найбільший стоматологічний центр України - Dr. Danich | ОдесаЧитать дальше
18:37 Массовая драка с ТЦК в Аркадии.Один из ТЦК-шников послал на три буквы проезжающего мужчину после того, как завалили толпой прохожего.
17:43
Во время ночной атаки на Одесскую область два "шахеда" упали в Румынии, преодолев натовскую ПВО. Поднималась пара истребителей Eurofighter Typhoon, пилоты даже получили разрешение на применение оружия. Но ударов не последовало. В итоге дроны атаковали украинскую портовую инфраструктуру, а два из них спокойно перелетели границу и упали уже на территории Румынии.
Читать дальше
ВІДБІЙ повітряної тривоги
29
1
1
5
60
Думская в Viber
