Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
25 червня | |
| 21:58 | Рішення з наслідками: в Одеському університеті Мечникова закривають кафедру історії України, а разом з нею — журфак та істфак 20 |
| 20:00 | Після конфлікту з ТЦК одесити знайшли свою собаку пораненою: тварину готують до операції (відео) 7 |
| 18:45 | Житловий ваучер для ВПО-ветеранів: що потрібно знати? (суспільство) |
| 16:38 | Перекладають відповідальність за загибель дівчини: депутати захищають бізнес, в.о. мера Одеси плутається у правилах відкриття пляжів 6 |
| 15:15 | «При пошкодженні артерії людина може загинути за три хвилини»: медик — про трагедію в одеській Отраді (відео)  21 |
| 13:10 | Кінбурн наш: над селищем Покровське майорить український прапор  17 |
| 12:05 | Вовки з Арнаутської: як одеські аферисти створюють ілюзію Волл-стріт і впроваджують штучний інтелект |
| 10:02 | Безкоштовна правова допомога під час війни — серія вебінарів для жителів ТОТ, Херсонщини та бізнесу (суспільство) |
| 08:38 | Більше, ніж просто котлети: в одеському ліцеї створять кулінарний хаб із ресторанним розмахом |
| 24 червня | |
| 21:31 | Трагедія в Отраді: поліція шукає винних у халатності, а прокуратура вже рік намагається повернути пляж 18 |
| 20:13 | «Ні вибачень, ні слів співчуття»: у Чорногорії затримали директорку дитячого табору, де потонув 10-річний футболіст з Одеської області |
| 18:07 | Під тим самим люком: в Одесі біля памятника Дюку розпочалися археологічні розкопки (фото) 5 |
| 16:37 | Цирк на льоду представляє «Крижаний Оскар»: шоу, де трюки виконуються без дублерів та монтажних склейок (на правах реклами) |
| 14:33 | Мільйони за вікенд: на одеському узбережжі штрафи принесли більше доходу, ніж оплата паркування 13 |
| 12:35 | Квартири для сиріт із завищеною ціною: колишньому чиновнику одеської мерії повідомили про підозру 7 |
Статті:
 | Борщ по-корейски, в плену у льда и спасение пальца: как одессит в Антарктике рыбу измерял |
 | «Царица посадок»: одессит с позывным Нео доходчиво рассказывает о том, что такое пехота! |
 | Оазис реформы или образовательные пустыни? В Одессе хотят вдвое сократить количество школ со старшими классами |
32
4
3
12
2
2
1
1
16:36
Что творится в одесской полиции?В распоряжение «Думской» попал список скандальных случаев, связанных с полицейскими области. И это уже больше похоже не на отдельные эпизоды, а на системную криминальную хронику в погонах.
Читать дальше
13:54
Вечерний взрыв в автомобиле на улице Университетской в Одессе СБУ квалифицировала как террористический акт и уже открыла соответствующее уголовное производство.По предварительным данным следствия, пострадали два человека, которые находились в салоне автомобиля. Им оказывается необходимая медицинская помощь.
Читать дальше
Где-то еще делают нашу одесскую оригинальную закуску? 
