Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 17 вересня | |
| 08:20 |  Ворог всю ніч бив по Одещині: семеро постраждалих, серед них двоє дітей, пошкоджено дитячий садок і гуртожиток (фото)  |
| 02:09 | Удар терористів по одеському будинку: троє людей постраждали, серед них - дитина |
| 01:09 | Атака на Одесу: на Фонтані пошкоджено багатоповерховий будинок (фото, відео)  1 |
| 16 вересня | |
| 21:53 | Занадто багато Одеси в «Карфагені»: як наш десант сколихнув столицю (колонка) 9 |
| 19:59 | 125 співробітників однієї компанії вийшли на старт III Seaside Independence Half Marathon в Одесі (суспільство) 2 |
| 17:51 | Експертизи готові, суд відбудеться заочно: справа депутата-втікача з Одеси вийшла на фінішну 34 |
| 16:02 |  Атака дронів на Одесу: є загиблий, пошкоджено будинки та гаражі (фото) 3 |
| 14:38 |  В Одесі частково обвалилася двоповерхова будівля: постраждалих немає (фото, оновлено) 6 |
| 14:01 |  «Сніг у Флоренції»: прем’єра сучасного балетного перформансу в Одеській опері (суспільство) |
| 12:39 | Банкрутка без декларації: колишня херсонська чиновниця очолить департамент транспорту Одеської міськради 14 |
| 10:27 | СБУ запобігла теракту в Одеській області: затримано агента рф із 10-кілограмовою бомбою, яку він збирав у себе вдома (фото) 22 |
| 08:51 | Одеський слід «Карфагена»: прокурорка провела римські канікули з «Музою» брата, а її чоловік-адвокат зберігав 112 тисяч доларів у чужих 26 |
| 15 вересня | |
| 23:26 | Трагедія «Вікторії»: хто дозволив винним уникнути покарання? (колонка редактора) 38 |
| 21:50 | Успіх «Вівальді» та загрози південніше: Україна проводить наступальну операцію на півночі Донецької області, агресор зосереджує сили в іншому місці 1 |
| 19:46 |  Можливість відволіктися від війни: поблизу Одеси обговорили реабілітацію ветеранів, дітей та розвиток спортклубів (фото, суспільство) 4 |
Статті:
 | «Никаких альтернатив не появится»: как удары по портам Большой Одессы обрушили зерновой рынок |
 | Политическая смерть: почему выборы по новым правилам грозят Труханову окончательным фиаско |
 | Финал кокаиновой эпопеи: одесские полицейские «дорасследовались» до закрытия дела по срокам давности |
32
4
3
12
2
2
1
1
16:36
Что творится в одесской полиции?В распоряжение «Думской» попал список скандальных случаев, связанных с полицейскими области. И это уже больше похоже не на отдельные эпизоды, а на системную криминальную хронику в погонах.
Читать дальше
13:54
Вечерний взрыв в автомобиле на улице Университетской в Одессе СБУ квалифицировала как террористический акт и уже открыла соответствующее уголовное производство.По предварительным данным следствия, пострадали два человека, которые находились в салоне автомобиля. Им оказывается необходимая медицинская помощь.
Читать дальше
Где-то еще делают нашу одесскую оригинальную закуску? 
