Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
4 серпня | |
| 22:00 | Зомбі-апокаліпсис по-одеськи: шахрай, який «умертвив» власника квартири, керував «приватними в’язницями» та лікував пацієнтів у ресторані  7 |
| 20:03 | Врятувати «Циркульний»: реставрація однієї з найстаріших архітектурних пам’яток Одеси так і не розпочалася, попри рішення судів (фото) 2 |
| 18:00 | Робота мрії у світі дитинства: Gagarinn Kids шукає інструктора ігрової зони (на правах реклами) |
| 15:59 | Покинутий на одеському рейді: чому Golden Leo не рятували до останнього і яку загрозу він становить для Чорного моря 5 |
| 13:54 | «Масштаб поки що неможливо оцінити»: росіяни пошкодили в Одесі газопровід високого 4 |
| 11:51 | В Одесі після атаки рф тимчасово обмежили роботу громадського транспорту в районі ліквідації 5 |
| 10:50 | Одеса під ракетним обстрілом: у місті чути потужні вибухи (оновлено) 5 |
| 10:35 | Сваї на газоні: багатостраждальний одеський сквер продовжує зменшуватися під натиском комерсантів (фото) 4 |
| 08:43 |  В Одеській області внаслідок нічної атаки дронів вщент зруйновано будинок, є постраждалі (фото) |
| 3 серпня | |
| 21:40 |  Це комедія! Одеські актори омолодили «Одруження Фігаро» (фото) 2 |
| 20:29 | Після звернень слідчої комісії: дії Болградського РТЦК розслідуватимуть одеські правоохоронці 4 |
| 18:40 | Морські прикордонники врятували цивільне судно після удару рф по Одеській області (фото) 21 |
| 16:33 | В Одеському районі жінка виїжджала з подвір’я й не помітила сина: однорічний хлопчик 10 |
| 14:37 | Прохолода тривала недовго: Одещину охоплює нова хвиля спеки 4 |
| 12:51 | Денна атака по Одещині: пошкоджено транспортну інфраструктуру, є постраждалі (оновлено) 12 |
Статті:
 | Что скрывается за табличкой «официально открытый пляж»: репортаж с побережья Одессы |
 | «Театр не является пророссийским кублом»: после скандала в одесском драмтеатре материалы передали в СБУ |
 | Дрессировка советскими топонимами и ментальный «манеж»: как часть молодежи сопротивляется деколонизации Одессы и почему это не «ждуны» (исследование) |
32
4
3
12
2
2
1
1
16:36
Что творится в одесской полиции?В распоряжение «Думской» попал список скандальных случаев, связанных с полицейскими области. И это уже больше похоже не на отдельные эпизоды, а на системную криминальную хронику в погонах.
Читать дальше
13:54
Вечерний взрыв в автомобиле на улице Университетской в Одессе СБУ квалифицировала как террористический акт и уже открыла соответствующее уголовное производство.По предварительным данным следствия, пострадали два человека, которые находились в салоне автомобиля. Им оказывается необходимая медицинская помощь.
Читать дальше
Где-то еще делают нашу одесскую оригинальную закуску? 
