Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 16 травня | |
| 16:03 | Підробили документи? Кафе-нахаббуд власника пляжного комплексу в одеській Аркадії арештували та визнали речовим доказом, але воно працює 7 |
| 14:15 | Розбив поліцейську машину ланцюгом: суд відправив до СІЗО одеського студента після гучного конфлікту (фото)  66 |
| 11:30 | Понад мільйон перенесених номерів до lifecell — чому абоненти обирають цього оператора (новини компаній) 2 |
| 08:48 | Поранені, блекаут та палаючі квартири: вночі росіяни атакували житлові будинки та порт на півдні Одещини (фото) 3 |
| 15 травня | |
| 21:56 | Напад з канцелярським ножем на Одещині: пенсіонер забрав 8,5 тисяч із каси через конфлікт на пошті 15 |
| 20:00 | Від Рязані до Каспію: Сили оборони влаштували окупантам палаючі НПЗ, склади та кораблі 31 |
| 18:07 | Місце, де можна зупинитися й помовчати: в Одесі зявиться алея памяті полеглих воїнів «Цунамі» 2 |
| 16:25 | Анімаційна програма «Джуманджи» та солодкі подарунки: Gagarinn Kids запрошує на свято (на правах реклами) |
| 14:24 | Сміялися й раділи зустрічі: в Одесі парочка, яка заморозила немовля в холодильнику, вимагає пом’якшити 8 |
| 12:21 | Син Одеси, пророк Ізраїлю: пам'ятник співзасновнику єврейської держави буде, але де — незрозуміло 32 |
| 10:24 | Ранкова атака на Одеський район: семеро людей постраждали, один поранений у важкому стані (оновлюється) 3 |
| 10:05 | «Він зовсім не бешкетник»: мати неповнолітнього учасника конфлікту з поліцією розповіла подробиці 45 |
| 08:28 | Комбінований удар по Одеській області: двоє людей постраждали, пошкоджено будинки та критичну |
| 14 травня | |
| 21:55 | Мільйонер із Черемушок: в Одесі розшукують щасливчика, який зірвав джекпот і 23 |
| 20:06 | Троє затримано, щонайменше двоє постраждали: мешканці Одеси сплутали поліцію з ТЦК (оновлено) 40 не перепутали! |
Статті:
 | Линии шезлонгов, бассейны и попытки расширить территорию: как одесские пляжи от Ланжерона до Аркадии готовятся к сезону (фото) |
|
| Разбор полетов: как единодушие доверяйцев, «слуги»-отступники и амбиции «мечтателей» ломали сессию |
 | Barracuda украинского юга: как морпехи сами собирают дрон, ставший самым опасным водным хищником (фото, видео) |
ВІДБІЙ повітряної тривоги
28
6
2
1
1
33
Увага. ПОВІТРЯНА ТРИВОГА
17:10
В Аркадии снова заработало кафе Montana Prosecco Bar, хотя ранее Приморский суд арестовал объект в рамках уголовного производства о нахалстрое и признал его вещественным доказательством.
По версии следствия, ООО «Луч», связанное с семьей Гаджиевых совладельцами пляжного комплекса Red Line, могло самовольно построить заведение на коммунальной земле в пределах водоохранной зоны. Изначально на участке находились киоски, однако позже там появилось капитальное строение, площадь которого постепенно увеличивали.Читать дальше
Думська в Viber
