Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
15 липня | |
| 22:00 | «Театр не є проросійським кублом»: після скандалу в одеському драмтеатрі матеріали передали до СБУ 6 |
| 20:05 | «Карма Ізумруда»: корабель російської ФСБ знищили в яхт-клубі, який побудували для путіна та його оточення  8 |
| 18:01 | Юні спортсмени з Одещини представлять регіон на всеукраїнському фестивалі “Активна країна з Кернел” у Києві (суспільство) |
| 16:38 | Обшуки в офісах одеського монополіста: слідство перевіряє можливе ухилення від сплати податків (оновлено) 1 |
| 15:36 | Одеса у жалобі: місто вшанує пам'ять загиблих від ракетного удару 2 |
| 13:13 | Фіктивно оформили 19 «військових» і привласнили понад 15 млн грн: на Одещині затримали командира батальйону та його підлеглих 2 |
| 12:00 | Кількість постраждалих в Одесі зросла до восьми, триває нова атака ворога (оновлено) 1 |
| 10:05 | Пожежні врятували з-під завалів двох дітей і дорослого: наслідки ракетного удару по Одесі |
| 08:33 | Ракетна атака на Одесу: троє загиблих, поранені та руйнування приватних будинків 2 |
| 14 липня | |
| 22:50 | Одесу атакували крилатими ракетами: є влучання по інфраструктурі (оновлено) 3 |
| 20:37 | В Одесі винесли вирок провідним медикам за торгівлю фальшивими інвалідними посвідченнями: заставу перерахували на потреби ЗСУ, а самих засудили до 19 |
| 18:53 | Прикрилися «ответкой» заради терору: російська атака на суховантаж поблизу Одеси забрала життя моряка |
| 18:02 | Третій провал чи 5 хвилин ганьби: зірвана сесія наближає розпуск Одеської міськради 4 |
| 16:00 |  Ракетний удар по передмістю Одеси: загинула жінка та собака, поранено чоловіка (фото) 13 |
| 15:20 | Брав участь у захопленні українських військових моряків у 2018-му: поблизу Новоросійська знищили корабель рф (оновлено) 4 Розплата неминуча |
Статті:
 | Сессия без кворума: почему депутаты рискнули сорвать заседание и чем это может обернуться для Одессы |
 | Мировые гиганты против украинских реалий: кто получит терминалы в Черноморске на 35 лет? |
 | Одессой правит хаос, а депутаты сдали город из трусости: бывший серый кардинал мэрии о кредитных качелях, надувании щек и выборах без ботов |
32
4
3
12
2
2
1
1
16:36
Что творится в одесской полиции?В распоряжение «Думской» попал список скандальных случаев, связанных с полицейскими области. И это уже больше похоже не на отдельные эпизоды, а на системную криминальную хронику в погонах.
Читать дальше
13:54
Вечерний взрыв в автомобиле на улице Университетской в Одессе СБУ квалифицировала как террористический акт и уже открыла соответствующее уголовное производство.По предварительным данным следствия, пострадали два человека, которые находились в салоне автомобиля. Им оказывается необходимая медицинская помощь.
Читать дальше
Где-то еще делают нашу одесскую оригинальную закуску? 
