Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 2 червня | |
| 19:37 | Критика чи наклеп? Керівник Мінцифри судиться з нардепом-«слугою» через звинувачення в корупції — одесит вирішив захищати свою 2 |
| 17:51 | Екстрений ремонт в Одесі: частина міста залишилася без світла, трамваї змінили маршрути (оновлено) 2 |
| 17:06 | Гайковий ключ, молоток і наручники: одесит усю ніч катував колишнього хлопця своєї коханої (фото)  2 |
| 15:49 | Бомжував у Миколаєві, відпустив сепаратиста й оселився в особняку біля моря: одеський суддя провалив співбесіду на підвищення 18 |
| 13:42 |  Незвичайний зовнішній вигляд і користь для екології: в одеській Аркадії розквітло тюльпанове дерево (фото) 2 |
| 11:55 | Увімкнули все одразу і залишилися без світла: в Одесі у чотирьох тисяч сімей другу добу немає 1 |
| 10:31 | Сам вийшов на спецслужби рф, щоб підзаробити: жителю Одеської області загрожує 6 |
| 08:37 | Дороги у мотлоху: під Одесою вантажівкам заборонили проїжджати через село 13 |
| 1 червня | |
| 22:05 | Спадок Труханова: полковник СБУ тепер радить в.о. мера, а його дружині вдвічі підняли 15 |
| 21:03 |  В Одесі стартував новий сезон відпочинку: аквапарк HAWAII відкрив двері для гостей (на правах реклами) 2 |
| 19:43 | Швейцарці замість дубайців: топова світова компанія контролює контейнерний термінал Південного 2 |
| 17:45 | Одеський комік отримав нагороду Каннського фестивалю, але є 11 |
| 15:30 | Зачистка Одещини: як владна вертикаль та коаліція «слуг» + ОПЗЖ помножили на нуль мерів регіону 12 Без мэров ( |
| 13:42 | Заборона для вантажівок, підготовка до зими та французькі канікули: динамічний тиждень великого міста-супутника Одеси (політика) 6 |
| 11:58 |  Фенікс із видом на Оперний: Михайло Рева представив в Одесі нову скульптуру з уламків зруйнованого елеватора (фото) 6 |
Статті:
 | Линии шезлонгов, бассейны и попытки расширить территорию: как одесские пляжи от Ланжерона до Аркадии готовятся к сезону (фото) |
|
| Разбор полетов: как единодушие доверяйцев, «слуги»-отступники и амбиции «мечтателей» ломали сессию |
 | Barracuda украинского юга: как морпехи сами собирают дрон, ставший самым опасным водным хищником (фото, видео) |
32
4
3
12
2
2
1
1
16:36
Что творится в одесской полиции?В распоряжение «Думской» попал список скандальных случаев, связанных с полицейскими области. И это уже больше похоже не на отдельные эпизоды, а на системную криминальную хронику в погонах.
Читать дальше
13:54
Вечерний взрыв в автомобиле на улице Университетской в Одессе СБУ квалифицировала как террористический акт и уже открыла соответствующее уголовное производство.По предварительным данным следствия, пострадали два человека, которые находились в салоне автомобиля. Им оказывается необходимая медицинская помощь.
Читать дальше
Где-то еще делают нашу одесскую оригинальную закуску? 
