Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 23 квітня | |
| 08:38 | Кадровий колапс: «Одесміськелектротранс» шукає всіх, поки колектив розбігся через низькі зарплати? |
| 22 квітня | |
| 22:01 | Системна безкарність і корупція: в Одеській області зросла кількість скарг на ТЦК 17 |
| 20:13 | SHUMEI в Одесі: вечір наповнений світлом, емоціями та відчуттям справжнього єднання (на правах реклами) |
| 18:59 | Повернуться в онлайн і зможуть викликати поліцію: одеські трамваї та тролейбуси оснастять новими GPS-трекерами — з кнопками тривоги 5 |
| 17:00 | В області зафіксували заморозки: що чекає на Одесу? |
| 16:02 | Вину не визнають: ВАКС розпочав розгляд по суті справи голови Одеської облради та його 35 |
| 14:19 | Фабрика відходів: Одеса витрачає мільйони на шкільне харчування, але половина страв потрапляє на  23 |
| 12:07 | Смертельна аварія в Болгарії: автобус з одеською реєстрацією наїхав на своїх пасажирів, двоє загинули 5 |
| 10:26 | Кілер під виглядом сусідки: в Одесі затримали агентку росії, яка готувала вбивство офіцера 24 |
| 08:14 | Масована атака на Одесу: пошкоджено портову інфраструктуру та суховантаж(оновлено) 5 |
| 21 квітня | |
| 22:00 |  Камбала з Привозу, 50 відтінків чорного та варення в мідній мисці: одеська Молдаванка в малюнках (фото) 5 |
| 20:26 | Скандал із вимаганням у ТЦК: що про це думають одесити та які нові деталі розкрила СБУ (відео)  38 |
| 19:41 | Більше відкриваються, ніж згортаються: Одеська область — у топі за кількістю нових підприємців |
| 17:25 |  Чотири роки допомоги: благодійний фонд «Ваше місто» провів донорську акцію в Одесі (суспільство) 1 |
| 15:32 | Відсторонили начальника ТЦК та його заступника: Сирський відреагував на гучний скандал в Одесі (оновлено) 64 |
Статті:
 | Одесский косплей Фарион: когда „патриотизм“ становится бронью от реальности (колонка) |
 | Самая грустная Юморина: за чаем с факиром о бензине во рту, шрамах и друзьях, которые не вернутся |
 | Жизнь после отопительного сезона: почему когенерация стала криминальной, как повзрослеть инфантильным одесситам и учимся ли мы на энергофейлах |
09:12
У "ОГЭТ" серьезные проблемы?
Предприятие столкнулось с сильной нехваткой работников. Судя по опубликованным вакансиям, "Одесгорэлектротрансу" критически не хватает почти всех от слесарей, токарей и сварщиков до инженеров-экологов, кондукторов и мойщиков-уборщиков подвижного состава.Читать дальше
ВІДБІЙ повітряної тривоги
28
14
3
1
1
10
Увага. ПОВІТРЯНА ТРИВОГА 08:19
Сегодня может быть затруднено движение на некоторых улицах города
Ремонтные работы запланированы на улицах:Читать дальше
Думська в Viber
