Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
24 серпня | |
| 22:00 | «Пан борщ» на підтримку Збройних сил: в Одеській області відбувся смачний фестиваль (відео)  |
| 21:15 |  «Те, що маємо зберегти»: одеські фотомайстри показали свій погляд на Незалежність  5 |
| 20:20 | Завтра мешканці двох районів Одеси та передмістя залишаться без світла 2 |
| 18:19 | Ректор, бізнесмен та директор бібліотеки: мешканці Одеси отримали державні нагороди на честь Дня Незалежності |
| 17:21 | Стало менше, і вони курсують лише у будні: в Одесі різко скоротили кількість рейсів соціальних автобусів 8 |
| 15:18 | Після атаки рф частина Одеси та області залишилася без світла 1 |
| 14:25 | Пагорби Венери та лінії Сатурна: як одеський географ дослідив 100 тисяч рук і за ними передбачає майбутнє 3 |
| 12:35 |  «Там уже нема чого гасити»: очевидець розповів про момент атаки на одеський гіпермаркет (фото) 4 |
| 12:01 | Забив до смерті бездомного: в Одесі підлітка відправили у СІЗО — йому загрожує до 10 років 8 |
| 10:02 |  Масована нічна атака на Одеську область: горіли об'єкти енергетики та газової інфраструктури (фото) |
| 08:20 |  Ворожий удар по Одесі: горить торговий центр, є постраждалі (оновлюється) (відео) 11 |
| 08:00 | Моя земля. Мій дім. Моя незалежність (колонка редакції) 14 |
| 23 серпня | |
| 22:00 | Агент РФ у лавах Нацгвардії, візит французького фрегата, кумедний процес щодо LEGO в Одесі: що обрали читачі «Думської» на тижні, що минає |
| 20:11 | Справи не фонтан: чергове одеське КП викрили у фіктивному працевлаштуванні заради бронювання від 16 |
| 19:01 | Данина з тютюнових кіосків та Land Rover дружини: в Одесі арештували двох поліцейських, які обкладали поборами місцеву 11 |
Статті:
 | Что скрывается за табличкой «официально открытый пляж»: репортаж с побережья Одессы |
 | «Театр не является пророссийским кублом»: после скандала в одесском драмтеатре материалы передали в СБУ |
 | Дрессировка советскими топонимами и ментальный «манеж»: как часть молодежи сопротивляется деколонизации Одессы и почему это не «ждуны» (исследование) |
32
4
3
12
2
2
1
1
16:36
Что творится в одесской полиции?В распоряжение «Думской» попал список скандальных случаев, связанных с полицейскими области. И это уже больше похоже не на отдельные эпизоды, а на системную криминальную хронику в погонах.
Читать дальше
13:54
Вечерний взрыв в автомобиле на улице Университетской в Одессе СБУ квалифицировала как террористический акт и уже открыла соответствующее уголовное производство.По предварительным данным следствия, пострадали два человека, которые находились в салоне автомобиля. Им оказывается необходимая медицинская помощь.
Читать дальше
Где-то еще делают нашу одесскую оригинальную закуску? 
