Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 13 січня | |
| 00:01 | Одеса під атакою «шахедів»: у місті чутні вибухи та стрілянина |
| 12 січня | |
| 21:38 | Пересипський район Одеси залишився без світла: з завтрашнього дня проблеми будуть ще в 1 |
| 19:20 | рф завдала удару по двох іноземних суднах в Одеській області: постраждав член екіпажу |
| 19:02 | Розбестив і зґвалтував 10 дівчаток: в Одесі серійний злочинець отримав довічне ув'язнення 1 |
| 16:55 |  Продай талант: чому одні одеські художники «дорогі», а інші — «майже нічого не варті»  2 |
| 14:47 | «Будівельний рай» на Одещині: як московський гастарбайтер-коняр і родич прокурора освоює мільйони на житло для 3 |
| 12:38 | Мало не буває: в епоху діджиталізації одеські податківці витратять ще майже 18 мільйонів на поштові марки 3 |
| 10:27 |  Нічна дронова атака по Одещині: без світла залишилися майже 35 тисяч родин 1 |
| 09:00 | Шість років і мільйон гривень за перерване життя: в Одеській області винесли вирок матросу, який п'яним збив на смерть 3 |
| 01:10 | Удар по Одесі: постраждав об'єкт інфраструктури, мікрорайон знеструмлений, двоє людей отримали 12 |
| 11 січня | |
| 21:44 | Червоне для всіх: в Одесі зросла кількість локацій, де зупиняють рух у пам'ять про захисників (адреси) 11 |
| 19:55 | Велика рокіровка: дитячий центр в Одесі виселилять заради Пенсійного фонду |
| 16:59 | Погода дає добро: школи Одеси повертаються до звичайного навчання |
| 14:39 | Нова реактивна «Герань-5»: Одесу стане полігоном для випробувань 5 |
| 11:41 | В Одесі введено в експлуатацію третю чергу ЖК «Прохоровський квартал» від БК STIKON (новини компанії) |
Статті:
 | Просунуті пенсіонери, пропущені зупинки та іногородні водії: тест-драйв нових одеських маршрутів |
 | Одесса на фоне рокировок: как большие кадровые игры Киева отразятся на городе и области? |
 | В морозилку вместо детского дома, или Реформа, которой не должно быть: что ждет сиротские учреждения Одессы? |
ВІДБІЙ повітряної тривоги
106
16
13
3
3
1
22
2
1
Думська в Viber
