Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 13 травня | |
| 18:11 | Легенда про заначку доньки та родича-капітана не спрацювала: у ексвійськкома з Одеської області конфіскували автомобілі  |
| 16:10 | Цифрова втома очей: чому офісним працівникам потрібна професійна діагностика зору (на правах реклами) |
| 14:52 | Вирва посеред двору та сотні вибитих вікон: після атаки дронів на Одесу госпіталізували двох чоловіків 1 |
| 13:25 | Масована атака по країні: в Одесі є постраждалі, в одному з дворів спалахнула пожежа (оновлюється)  1 |
| 12:55 | Вранці хабар — ввечері тушонка: одеський майор тиловик вимагав «абонплату» у постачальника сухих пайків для фронту 3 |
| 10:35 | Дитяче крісло, веганська шкіра та підстаканники: Одеська облрада купує три нові Toyota 37 |
| 08:32 | Атака на Одеську область: ворог завдав масового удару по промисловій інфраструктурі 3 |
| 12 травня | |
| 21:48 |  «БЕДБОЙЗ» — банкрут: в курортній Затоці на Одещині продають базу відпочинку з дискоклубом і баром (фото) 5 |
| 19:10 |  Одоробло розбрату: в одеському парку мешканці конфліктують із сусідом-бізнесменом через сумнівні атракціони 5 |
| 17:00 | «Там ціла кімната»: в Одесі дівчинка провалилася під землю просто на тротуарі (оновлено) 43 |
| 14:31 | «Право бути собою»: в Одесі пройде тиждень прайду з ходою, фемфорумом і квір-кіно 13 |
| 12:29 | В Одесі призначили нового відповідального за укриття: підтасовуванням даних щодо сховищ займеться поліція 5 |
| 10:35 | Одещина — третя в Україні з усиновлення дітей: водночас кількість вилучень зростає 1 |
| 08:37 | Міська рада відмовляється охороняти давньогрецьке місто: Одессос страждає від чорних 101 |
| 11 травня | |
| 21:31 | Одеський ексвійськком Борисов хотів зняти браслет через «екзему», щоб возити вантажі у скандальній 9 |
Статті:
 | Линии шезлонгов, бассейны и попытки расширить территорию: как одесские пляжи от Ланжерона до Аркадии готовятся к сезону (фото) |
|
| Разбор полетов: как единодушие доверяйцев, «слуги»-отступники и амбиции «мечтателей» ломали сессию |
 | Barracuda украинского юга: как морпехи сами собирают дрон, ставший самым опасным водным хищником (фото, видео) |
Сегодня над городами Одесской области пролетали огромные стаи пеликанов
Их видели, в том числе, в Одессе, Черноморске и Фонтанке.
16:05
Одесский облсовет решил обновить автопарк и закупает сразу три Toyota Corolla почти за 3,3 млн грн 
Каждая машина обойдется бюджету примерно в 1,1 млн грн. Причем чиновников, судя по тендеру, не устроила обычная комплектация в служебных авто обязательно должны быть подстаканники, детские кресла и руль с отделкой из «веганской кожи».Читать дальше
ВІДБІЙ повітряної тривоги
29
14
7
2 15:0216.05 | 11:00
Екскурсія гранд-готелем Bristol Hotel 5 Odesa
Читать дальше
14:47 14:38 14:12 14:09
