Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 2 серпня | |
| 14:32 | Морські санкції в дії: у Чорному морі затонув російський контейнеровоз «Росатома» |
| 11:29 |  На Одещині відбувся перший ветеранський форум: говорили про підтримку, бізнес і повернення до мирного життя (суспільство)  1 |
| 08:42 | Мільйон на шкільний туалет: під Одесою ремонт віддали бізнес-леді з місячним стажем та готовністю будувати 5 |
| 1 серпня | |
| 21:16 |  Наша Троя! Археологи все-таки виявили в самому центрі Одеси залишки вежі Хаджібея — а загалом сенсацій аж 9 |
| 19:32 | Там, де лікувався Бетховен: одеський фонд допомагає ветеранам пройти реабілітацію на одному з найстаріших курортів Європи (суспільство) 1 |
| 17:36 | Нового тарифу на воду поки що не буде: одеські чиновники бойкотували голосування 3 |
| 15:22 | Ворожа атака на Одеську область: постраждали двоє дітей, дівчинка у важкому стані |
| 15:07 | Стрілянина в одеській Аркадії: звільнений з полону ветеран впав у кому після сутички з військовослужбовцем 4 |
| 14:00 | До смерті забив власного кота Кузю об стіну: одесита відправили під цілодобовий домашній арешт 10 |
| 11:45 | Одеса під атакою: в багатоповерхівку влетів шахед, на місці — пожежа (оновлено, фото, відео)  15 |
| 11:00 | Цирк на льоду представляє «Крижаний Оскар»: шоу, де трюки виконуються без дублерів та монтажних склейок (на правах реклами) |
| 08:41 | Смертельна сварка на день народження: докер Ізмаїльського порту отримав умовний термін за ненавмисне вбивство 18 |
| 31 липня | |
| 22:08 | Гроші є, але витратити їх не можна: хто зупинив будівництво та ремонти в Одесі 4 |
| 20:01 | Чого чекати від зими: енергетика України напередодні опалювального сезону (новини компаній) 3 |
| 17:50 | Українці дедалі частіше одружуються, а Одещина — серед лідерів за кількістю розлучень 12 |
Статті:
 | Амфитеатр во дворике и безбарьерность: будущие архитекторы разработали проект реставрации Одесского археологического музея |
 | Что происходит в Дюковском саду? Парк вернули городу, но мусора меньше не стало, а пруды - частные |
 | «Бомба для Москвы»: 14-летний одессит учит квантовую механику, мечтает о Нобелевке и верит в победу |
32
4
3
12
2
2
1
1
16:36
Что творится в одесской полиции?В распоряжение «Думской» попал список скандальных случаев, связанных с полицейскими области. И это уже больше похоже не на отдельные эпизоды, а на системную криминальную хронику в погонах.
Читать дальше
13:54
Вечерний взрыв в автомобиле на улице Университетской в Одессе СБУ квалифицировала как террористический акт и уже открыла соответствующее уголовное производство.По предварительным данным следствия, пострадали два человека, которые находились в салоне автомобиля. Им оказывается необходимая медицинская помощь.
Читать дальше
Где-то еще делают нашу одесскую оригинальную закуску? 
