Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью  


0

На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.

Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:




«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.  

Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».


СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!


0


Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter




Serg  Chernetchenko
Одну инъекцию Биоген продает за $125000. Курс лечения — в первый год 6 инъекций ($750000), и потом ежегодно по три инъекции ($350000). Молодежненский сельсовет в курсе этого?
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Во-первых, это рыночная стоимость. Во-вторых, стоимость препарата обсуждается индивидуально в каждой стране. А в третьих, этот препарат не сельсовет будет оплачивать)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Цена сейчас 90000 если что, для государства цена абсолютно другая! В Индии государство покупает инъекцию по 30000, цена оговаривается на гос уровне
   Ответить    
Dmitriy Sobakin
" цена на Spinraza в Великобритании за первый год лечения составляет 450 тыс. фунтов стерлингов (573 тыс. долл.) с учетом нераскрываемой скидки" — Молодежненский сельсовет точно не в курсе(( Здоровье ребенка — это все, но, к сожалению, цена вопроса пи$дец((
   Ответить    
BARS_777    Ответить    
sery_od
Даже в Норвегии этот препарат только-только утвердили.
   Ответить    
Эдуард Рыбченко
а пока нет точной статистики -как оно реально и на сколько помогает… это только апробации лаборатории и клинические испытания на добровольцах.. у меня на глазах парень с таким диагнозом в доме живет… кошмар..к сожалению прогнозы пока неутешительные…в части динамики болезни..
   Ответить    

Viktoria Moskalenko Danich
Я вам больше скажу- его в  Польше утвердили. Причем для применения у всех типов больных СМА) И еще ряд других стран)
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
А почему не пишешь даже в России утвердили этот препарат, в которой экономика на таком же ущербном уровне как и у нас?
   Ответить    
Mister D
Это лечение слишком дорогое, чтоб финансироваться за гос.счет. За эти деньги можно вылечить десятки детей с такой же тяжелой, но излечимой патологией.
   Ответить    
Viktoria Moskalenko Danich
Я, наверное, вас удивлю, но на данный момент  Украина уже финансирует лечение еще более дорогостоящее и патология при этом тоже генетическая.
И вообще, как решить — кому жить и кого лечить, а кого отправлять на смерть? Себя на наше место поставьте на пару минуток
   Ответить    
AlyaUluPizdaRulu
Жаль не за какие деньги не вылечить твою тупую голову! Нельзя выбирать кого лечит а кого нет, это дети и их лечить нужно всех! За чей счёт тогда лечить этих детей, может профинансируешь всех?Зачем нужно государство, если им дети нахер не нужны?
   Ответить    
Одесский Небомж
Это все звучит очень мило. Пока не коснется твоего внука. Тогда все остальные дети мира тебе резко станут безразлично.
   Ответить    
der Mann
Поки що виробляє тільки швейцарська фірма biogen. Якщо я не помиляюсь. І страхування в Швейцарії не сплачує такого лікування. Виробник веде перемовини з урядом щодо можливостей зменшення ціни. Але наврядше зменшення буде кардинальним.
   Ответить    
   Правила



13 апреля
21:48 Уличная хурма и «финские» домики со стекловатой: одесситы создали книгу о микрорайоне Курсаки (фото) фотографии
20:20 В сентябре в Одессе заработает единый номер вызова экстренных служб
1
19:15 Наловили рыбы на 230 тысяч гривен: на Днестровском лимане задержали двух браконьеров (фото) фотографии
5
18:14 В центре Одессы бизнесмен ради открытия кафе решил изуродовать памятник архитектуры (фото)
11
16:50 Приехала на место происшествия и попала в больницу: в Одессе на полицейскую напал 68-летний участник конфликта
12
15:55 В Одессе с начала месяца демонтировали более ста незаконных юнипаркеров (фото) фотографии
5
14:35 Разбирал найденный снаряд: одессит получил осколочные ранения в собственной квартире
14
13:22 Одессу ожидают «недели добрых дел» (общество) фотографии
2
12:22 Обстановка на восточном фронте обострилась: ключевой пункт — Часов Яр
20
11:30 Выборочный демпинг и имитация конкуренции: бывшее руководство «Одесгорэлектротранса» уличили в тендерных аферах
6
10:23 В пригороде Одессы мастер СТО угнал джип клиента, чтобы съездить за водкой: из запоя его вывела полиция
8
09:20 Женский теннис: одесситка Свитолина ведет сборную Украины к историческому достижению
25
08:30 Бросили гнезда из-за войны: в Одесскую область вернулись цапли фотографии
54
12 апреля
22:35 Как чувствует себя ваша улитка? Одесская художница показала «душу в панцире» фотографии
21:16 Цветочная революция: Одессу украсили десятками тысяч тюльпанов, подаренными Голландией фотографии
18




Статьи:

Фронтовая байка о тумане войны и иллюзионистах в погонах: как наши военные кудесники врага вокруг пальца обводят

Украинский воин, который разгневал патриарха: как открытый гей получил церковную награду и почему ее у него отобрали

Одесские расклады: как политические силы заводят в горсовет новых депутатов, и почему законная процедура не всегда работает





Новости Одессы в фотографиях:










Думская в Viber
Ми використовуємо cookies    Ok    ×