Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter
| 25 июня | |
| 10:44 |  Как управление влияет на стоимость одесской недвижимости: кейс УК «Коин» и ЖК «Малинки» (новости компаний)  |
| 08:44 | Ночная атака на Одесскую область: враг пытался оставить город Вилково без воды (обновляется) 8 |
| 24 июня | |
| 22:12 | Одесчина — в антирейтинге: малый бизнес продолжает массово сворачиваться 3 |
| 20:29 | Выдавал себя за сотрудника военкомата и насильно удерживал человека: одессит получил условный срок 9 |
| 18:43 |  Все, что вы хотели знать об украинском Возрождении: одесская Грековка отмечает 160-летие и показывает культурную стойкость (фото) 11 |
| 16:30 | Гроза надвигается на Одессу: синоптики объявили штормовое предупреждение 12 |
| 14:20 | Честные труженики: активы одесских таможенников и их сына на 8,5 млн грн конфисковало государство 9 |
| 12:10 | В результате удара оккупантов поврежден поезд Одесса — Запорожье: есть пострадавшие (обновлено, видео)  16 |
| 12:02 | Рianoбой в Одессе: насладись современной украинской музыкой мирового уровня (на правах рекламы) 3 |
| 10:27 | Дюк с автоматом и девочка за колючей проволокой: в Одессе появились муралы, посвященные сопротивлению оккупантам 12 |
| 08:45 | Спустя почти два года после трагедии: в Одесской области суд вынес приговор пьяному водителю, сбившему ребенка 6 |
| 23 июня | |
| 21:53 | Удар баллистикой по Белгороду-Днестровскому: число погибших возросло до трех, в городе объявлен 16 |
| 21:11 |  Еще одна полоса около Привоза: в Одессе изменили схему парковки и движения на оживленной улице 16 |
| 19:09 | Почти миллиард гривен на укрытия: одесская мэрия готовит свое «велике будівництво» 9 |
| 17:19 | Глава Одесского облсовета, который хвастался победой в суде над журналисткой, оплатил услуги ее адвоката 21 |
Статьи:
 | Море под запретом, без фруктов, но с богатыми туристами: как живет в сезон курортная Затока (фото) |
 | Путь Капитана: как Геннадий Труханов стал самым влиятельным политиком Одессы (часть первая) |
 | Добровольцы из Латинской Америки: нас закармливают украинские сослуживцы и интересуются знакомством с Эскобаром |
10:02
Антикоррупционный суд конфисковал имущество одесских таможенниковРечь идет об необоснованных активах на сумму более 8,5 млн грн, принадлежавшие сотрудникам Одесской таможни и их сыну замглавы райсовета Киевской области.
Читать дальше
08:45
Ночью оккупанты атаковали Вилково. Враг пытается оставить город без воды.
ВІДБІЙ повітряної тривоги
