Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter
| 21 февраля | |
| 17:17 | Схема распила денег на светофорах: руководителя одесского «СМЭП» отправили в СИЗО с залогом в три миллиона |
| 14:19 | В Одесской области мать забила младенца до смерти: в суде она не раскаялась, а отцу запрещала вызывать 4 |
| 11:25 | «Нифига не понятно»: в Одессе отложили реформирование детдомов (Гонзо-репортаж/пьеса) 1 |
| 08:31 | Ночная атака на Одессу: двое раненых, разрушенные дома и прилет в юридический лицей (фото, видео)   6 |
| 20 февраля | |
| 21:32 | Кровати без матрасов: в Одессе укрытие за 15 млн грн оказалось холодным и без света 2 |
| 19:37 |  Генераторы не подходят: жильцы одесского «Чудо-города» перекрыли Среднефонтанскую (фото, видео) 16 |
| 18:30 | Миграция правоохранителей и топовая справедливость: одесские суды оказались самыми загруженными, после 1 |
| 16:25 | Хочет править вечно: в Одессе приостановили выборы ректора Медина по иску, за которым стоит ректор 3 |
| 15:27 | И снова провал: Одесский райсовет не смог провести сессию 2 |
| 14:15 | Борщ с «наваром»: школа на Одесчине втридорога покупает овощи у сомнительной компании |
| 12:06 | В Киевском районе Одессы запитали критическую инфраструктуру: без света остаются почти 70 тыс. абонентов 7 |
| 10:52 | Международная агентурная сеть планировала убийства известных украинцев: среди целей был одессит 6 |
| 08:36 |  Глазурованный кот, моржи на Ланжероне и снеговики в Городском саду: морозный день в заснеженной Одессе (фотозарисовка) 4 |
| 19 февраля | |
| 22:01 | Снималась у Муратовой, а могла бы покорить Феллини: Одесса прощается со звездой театра и кино Ириной 3 |
| 20:45 | Спальник-ноунейм и носки, как у военных: распаковка гуманитарного набора от одесской мэрии (видео) 15 |
Статьи:
 | Чудаки и дороги: как в Одессе транспортную сферу перекраивают и кто от этого политические дивиденды получает |
 | «Империя претендует на все вокруг, пока существует»: «иноагент» и документалист о войне, Одессе и русской рулетке (интервью) |
 | МАФия возвращается: почему Одесса снова обрастает ларьками |
18:17
Трое детей провалились под лед на Кучурганском лимане. Предварительно установлено, что двое мальчиков и девочка в возрасте от 11 до 13 лет пришли на водоем поиграть, вышли на лед и провалились. Из воды их достали охранники базы отдыха, вблизи которой это произошло.
Читать дальше
18:09
Руководителя одесского «СМЭП» Петра Стоянова отправили в СИЗО с залогом в три миллиона. Также, согласно решению Хаджибейского райсуда, он отстранен от должности.
Детективов Бюро экономической безопасности заинтересовали закупки СМЭП с августа по декабрь 2024 года. Это предприятие обеспечивает «работу» городских дорог чтобы горели светофоры, была видна разметка и стояли нужные знаки. Тендеры выиграли две компании «Лайт енерджі плюс» и «Грейт Селлер».Читать дальше
16:02
«Нифига не понятно»: в Одессе отложили реформу детдомовВ одесской мэрии пытались обсудить реорганизацию двух домов ребёнка но вместо чёткого плана вышла почти театральная постановка. Вопрос о судьбе 114 воспитанников «Сонечка», среди которых 27 паллиативных детей, сняли с сессии 25 февраля «на доработку».
Читать дальше
ВІДБІЙ повітряної тривоги
41
8
2
1
6
1
Увага. ПОВІТРЯНА ТРИВОГА
Так продают электроэнергию за границу или нет? Извечный вопрос. 
