Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
2 квітня | |
| 22:12 | Заможніший за шефа? Керуючий справами Одеської облради заробив 1,5 млн гривень та став квартирантом у доньки 5 |
| 21:04 | План порятунку: одеська мерія намагається зберегти пам'ятки архітектури на 1 |
| 19:08 | Невдалий рекрутинг: на Одещині воєнком вимагав 10 тис. від втікача за працевлаштування в ТЦК  11 |
| 16:54 |  Взялися за професора-антисеміта? Одеський університет імені Мечникова розпочав службову перевірку (фото) 47 |
| 14:38 | Написав «103» і втратив свідомість: в Одеській області батько трьох дітей побив знайомого і залишив його помирати 6 |
| 12:18 | Київський національний університет імені Шевченка в умовах війни: інтерв’ю з ректором про виклики та майбутнє (на правах реклами) 4 |
| 10:51 | Розкол серед рідних: в Одесі не можуть домовитися, якими будуть надгробки загиблих захисників 1 |
| 08:53 |  Нічний удар по Чорноморську: пошкоджено житлові будинки та портову інфраструктуру (фото) |
| 1 квітня | |
| 21:57 | Найсумніша Гуморина: за чаєм із факіром про бензин у роті, шрами та друзів, які не повернуться 10 |
| 19:38 | Barracuda українського півдня: як морські піхотинці власноруч збирають дрон, що став найнебезпечнішим водним хижаком (відео)  6 |
| 17:34 |  Останні оплески для Комарова: Одеса попрощалася з легендарним артистом (фоторепортаж) 4 |
| 16:51 | Справа «діамантового міграційника»: заарештовано десятки об'єктів в Одесі та Затоці 5 |
| 14:43 | В Одесі призначили керівників двох департаментів: один працював за часів Боделана, інша була радницею Труханова 4 |
| 12:34 | SHUMEI в Одесі: вечір наповнений світлом, емоціями та відчуттям справжнього єднання (на правах реклами) |
| 10:21 | В Одесі російська агентка готувала теракт: коханець по листуванню обіцяв оплатити поїздку за кордон 11 |
Статті:
 | Шахер-махеры с запчастями: как Шива, Мавроди и другие выводили из «Одесгорэлектротранса» миллионы гривен, пользуясь поддержкой свыше |
 | Раскапывают могилы, молятся матом и празднуют: известные одесситы — о суевериях и пятнице 13 |
 | Обсуждают в маршрутках и одесской мэрии: что будет с повышением стоимости проезда и почему это необоснованно |
ВІДБІЙ повітряної тривоги
144
18
9
2
2
40
3
Думська в Viber
