Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter
| 13 января | |
| 19:31 | Дорогой свет для детей: переплата за электроэнергию обернулась судом для одесской чиновницы |
| 17:25 | 5 барʼєрів, які заважають дитині вивчити англійську, та безпрограшний спосіб їх подолати від експертів Study Academy (на правах реклами)  2 |
| 15:37 | Впервые: четыре танкера теневого флота рф подверглись одновременной атаке |
| 13:45 |  Шахед на одесском Ланжероне: воронка уже стала 2 |
| 12:00 |  «Четыре огромных взрыва, четыре дрона прилетело»: под ударом спортзал, лицей, больница и дома одесситов (фото, видео) 3 |
| 10:35 | «Украинцев как нации для московских царей не существует»: одесский судья творчески подошел к делу садиста из ФСБ 7 |
| 07:26 |  Ночной удар: досталось больнице, детсаду и школе, пострадало шестеро одесситов (обновляется) 10 |
| 00:01 | Одесса под атакой «шахедов»: в городе слышны взрывы и стрельба |
| 12 января | |
| 21:38 | Пересыпский район Одессы остался без света: с завтрашнего дня проблемы будут еще в 1 |
| 19:20 | рф ударила по двум иностранным судам в Одесской области: пострадал член экипажа |
| 19:02 | Развратил и изнасиловал 10 девочек: в Одессе серийный преступник получил пожизненное 2 |
| 16:55 |  Продай талант: почему одни одесские художники «дорогие», а другие — «почти ничего не стоят» 2 |
| 14:47 | «Строительный рай» на Одесчине: как московский гастарбайтер-коневод и родственник прокурора осваивает миллионы на жилье для 3 |
| 12:38 | Мало не бывает: в эпоху диджитализации одесские налоговики потратят еще почти 18 миллионов на почтовые марки 3 |
| 10:27 |  Ночная дроновая атака по Одесчине: без света остались почти 35 тысяч семей 1 |
Статьи:
 | Просунуті пенсіонери, пропущені зупинки та іногородні водії: тест-драйв нових одеських маршрутів |
 | Одесса на фоне рокировок: как большие кадровые игры Киева отразятся на городе и области? |
 | Культурные итоги Одессы: кому не нужно возвращение Караваджо, в ожидании «Оскара» для санатория и платье от Сони Делоне |
20:13
Дорогой свет для детей: переплата за электроэнергию обернулась судом для одесской чиновницы
Руководительница коммунального учреждения, закупавшая электроэнергию для детских садов и школ Одессы по завышенным тарифам, предстанет перед судом. Об этом сообщили в областной прокуратуре. Речь идет о директоре городского КУ «Центр финансирования и хозяйственной деятельности учреждений и заведений системы образования Киевского района» Юлии Черниенко.Читать дальше
ВІДБІЙ повітряної тривоги
34
30
3
78
13
1
1
Увага. ПОВІТРЯНА ТРИВОГА 18:37
«Украинцев как нации для московских царей не существует»: одесский судья творчески подошел к делу садиста из ФСБ
Одесский судья Александр Гарский вынес приговор сотруднику российской ФСБ, обвиняемому в пытках на оккупированной территории. Фигуранта признали виновным в военных преступлениях и заочно приговорили к 12 годам лишения свободы. Дело рассматривалось in absentia: реальное наказание возможно только в случае его пленения или экстрадиции.Читать дальше
17:02
Сразу четыре российских танкера теневого флота были атакованы украинскими морскими дронами.
Официально Силами обороны эту информацию не комментируют. Однако сразу два наших источника в ВМСУ подтверждают такие данные.Читать дальше
15:41
«Строительный рай» на Одесчине: как московский гастарбайтер-коневод и родственник прокурора осваивает миллионы на жилье для переселенцев
Затянувшаяся реконструкция терапевтического отделения Березовской больницы под 16 квартир для переселенцев рискует окончательно превратиться в долгострой. Подряд на 30 млн грн еще в 2023 году получила киевская компания «Билд парадайз», связанная с Василием Перепелюком. Работы планировали завершить к концу 2024-го, затем срок перенесли на 2025 год. Теперь крайний дедлайн август 2026-го.Читать дальше
14:22
Чому дитині важко вивчити англійську? 5 головних барlєрів (новини компаній)Попри те, що англійська звучить всюди у мультиках, іграх і школі багато дітей так і не переходять далі базових фраз. Чому так відбувається?
Читать дальше
Думская в Viber
