Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter
| 13 марта | |
| 20:20 | Без тротуаров и с новыми пандусами: в Одессе со скандалом представили проект благоустройства набережной 1 |
| 18:29 | Нефтепродукты и моющие вещества: в Днестровском лимане нашли загрязнение — угрожает ли это воде в Одессе |
| 16:35 | Пока держатся: в отличие от одесских маршруток, цены на такси поднимать не спешат 3 |
| 14:32 | В Вилково уволили осужденного мэра: вместо него заместитель, пока секретарь горсовета в  4 |
| 12:22 | В ДАБК обговорили майбутнє ЖК «PROSTRANSTVO на Тульській» (новини компаній) 13 |
| 10:49 | Продавал и сдавал в ломбард украденные дроны: в Одесской области задержали военнослужащего, ему грозит 15 лет за решеткой 2 |
| 08:46 | Атака на портовую инфраструктуру Одесчины: пожар вспыхнул на продуктовом складе |
| 12 марта | |
| 21:55 | «Это не подарок, это отчет»: одесский депутат объяснил, почему пиарился на купленных за бюджетные деньги кофемашинах 2 |
| 19:57 | «И так уже очень дорого»: одесситы о повышении стоимости проезда в маршрутках (видео)  10 |
| 17:35 | Избила костылем и укусила за руку: на Одесщине жена устроила мужу незабываемый День влюбленных 2 |
| 15:31 | Одесский бизнес и приют объединились, чтобы помощь животным стала привычкой (новости компаний) 1 |
| 14:34 |  Прощай, Макар… Исполнитель роли рыжего хулигана в «Приключениях Электроника» умер в Одессе 12 |
| 12:20 | Даты запуска нет, но коллектив уже собрали: что происходит с одесским электротранспортом? 7 |
| 10:37 | Реконструкция, на которую нет денег, и предложение избавиться от слонихи: в Одессе со скандалом прошло заседание комиссии по 16 |
| 08:39 | Миллион на покойниках: в Одессе оперативник угрозыска попался на махинациях с квартирами умерших 1 |
Статьи:
 | Дюк покрывается мхом и другие неприятности памятника: как профанская «консервация» гробит визитку Одессы |
 | За историей надо наблюдать из Одессы: американец предпочел жизнь под обстрелами спокойной старости во Флориде |
 | Одесские расклады: как пытались развести депутатов горсовета и что из этого получилось |
1
72
18
1
19:47
Угрозы для питьевой воды в Одессе нет Как сообщили в Министерстве экономики, окружающей среды и сельского хозяйства Украины, 10 марта в районе села Лядова Винницкой области в Днестре обнаружили пятна технических масел. По предварительным данным, загрязнение
Сообщение о загрязнении в Днестре прокомментировал военный обозреватель «Думской» Виктор Босняк:
«Разве что поразили какой-то резервуар с чем-то нехорошим на берегу, и это нехорошее потекло в реку. Однако в комментарии Минэкономики говорится о пятнах технических масел связанных с разливом ракетного топлива. Спишем формулировку на безграмотность чиновников, не знающих, что масло это масло, а топливо это топливо.
Днестровскую ГЭС атаковали три или четыре ракеты "Калибр". Это крылатые ракеты с жидкостным двигателем, работающим на авиационном керосине. Высокотоксичных окислителей там нет. Технических масел мизер, они нужны только в гидравлической системе.Вес топлива на старте может быть довольно большим тонна с лишним, но пока ракета доберется до цели, оно сгорает почти подчистую. То есть в реку, если что-то и попало, то совсем немного.
«В общем, с самого начала никаких оснований для беспокойства не было. С таким же успехом можно переживать из-за нескольких затонувших моторных лодок», отметил эксперт.
19:05 Угрозы для питьевой воды в Одессе нетКак сообщили в Министерстве экономики, окружающей среды и сельского хозяйства Украины, 10 марта в районе села Лядова Винницкой области в Днестре обнаружили пятна технических масел. По предварительным данным, загрязнение связано с утечкой ракетного топлива после удара по Днестровской ГЭС 7 марта. Пятна уже распространились вниз по течению реки, в том числе в направлении Молдовы. Мы писали об этом здесь
Читать дальше
17:38
По словам водителей, топливо подорожало примерно на 10 грн за литр, а цены на поездки остались прежними. Например, дорога из центра на Молдаванку как стоила около 100 грн, так и стоит. Таксисты жалуются, что работать становится всё сложнее.
Читать дальше
Думская в Viber
