Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 12 січня | |
| 12:38 | Мало не буває: в епоху діджиталізації одеські податківці витратять ще майже 18 мільйонів на поштові марки |
| 10:27 |  Нічна дронова атака по Одещині: без світла залишилися майже 35 тисяч родин  |
| 09:00 | Шість років і мільйон гривень за перерване життя: в Одеській області винесли вирок матросу, який п'яним збив на смерть дівчину |
| 01:10 | Удар по Одесі: постраждав об'єкт інфраструктури, мікрорайон знеструмлений, двоє людей отримали 2 |
| 11 січня | |
| 21:44 | Червоне для всіх: в Одесі зросла кількість локацій, де зупиняють рух у пам'ять про захисників (адреси) 10 |
| 19:55 | Велика рокіровка: дитячий центр в Одесі виселилять заради Пенсійного фонду |
| 16:59 | Погода дає добро: школи Одеси повертаються до звичайного навчання |
| 14:39 | Нова реактивна «Герань-5»: Одесу стане полігоном для випробувань 5 |
| 11:41 | В Одесі введено в експлуатацію третю чергу ЖК «Прохоровський квартал» від БК STIKON (новини компанії) |
| 08:52 | Рецидивіст за ґратами: в Одесі крадіжка автомобільних дзеркал закінчилася восьмирічним терміном 9 |
| 10 січня | |
| 21:31 | Як на Мертвому морі: Лузанівський ставок і Куяльницький санаторій стануть частиною нацпарку 7 |
| 18:01 | Сім вироків за запуск салютів на Одещині: від реального терміну до невеликого штрафу 4 |
| 14:54 |  Хуртовина та ожеледиця: в Одеській області очікується погіршення погодних умов (фоторепортаж) 4 |
| 11:39 | Атака на Одеський район: у порту спалахнула пожежа, пошкоджено резервуар 1 |
| 10:16 | В Одесі лунають вибухи: місто атакують ударні безпілотники 1 |
Статті:
 | Крыло «Боинга» и бесплатная классика: самые дорогие спектакли одесских театров (фото) |
 | Балковская не будет рекой? Мэрия Одессы потратит сотни миллионов гривен на борьбу с затоплением Пересыпи и окрестностей |
 | Большой передел? Одесский горсовет отменил "гурвицевские" пляжные правила и ждет судебных побед прокуратуры над арендаторами |
27
1
1
10
1
1
Думська в Viber
