Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter
21 февраля | |
| 21:12 | В Одесской области трое детей провалились под лед, одна девочка погибла |
| 20:00 |  Карты, деньги, «Ситроен»: как одесская художница создала парижский стиль и неплохо на нем зарабатывала  3 |
| 17:17 | Схема распила денег на светофорах: руководителя одесского «СМЭП» отправили в СИЗО с залогом в три миллиона 2 |
| 14:19 | В Одесской области мать забила младенца до смерти: в суде она не раскаялась, а отцу запрещала вызывать 4 |
| 11:25 | «Нифига не понятно»: в Одессе отложили реформирование детдомов (Гонзо-репортаж/пьеса) 1 |
| 08:31 | Ночная атака на Одессу: двое раненых, разрушенные дома и прилет в юридический лицей (фото, видео)  6 |
| 20 февраля | |
| 21:32 | Кровати без матрасов: в Одессе укрытие за 15 млн грн оказалось холодным и без света 2 |
| 19:37 |  Генераторы не подходят: жильцы одесского «Чудо-города» перекрыли Среднефонтанскую (фото, видео) 21 |
| 18:30 | Миграция правоохранителей и топовая справедливость: одесские суды оказались самыми загруженными, после 1 |
| 16:25 | Хочет править вечно: в Одессе приостановили выборы ректора Медина по иску, за которым стоит ректор 3 |
| 15:27 | И снова провал: Одесский райсовет не смог провести сессию 2 |
| 14:15 | Борщ с «наваром»: школа на Одесчине втридорога покупает овощи у сомнительной компании |
| 12:06 | В Киевском районе Одессы запитали критическую инфраструктуру: без света остаются почти 70 тыс. абонентов 7 |
| 10:52 | Международная агентурная сеть планировала убийства известных украинцев: среди целей был одессит 6 |
| 08:36 |  Глазурованный кот, моржи на Ланжероне и снеговики в Городском саду: морозный день в заснеженной Одессе (фотозарисовка) 4 |
Статьи:
 | Чудаки и дороги: как в Одессе транспортную сферу перекраивают и кто от этого политические дивиденды получает |
 | «Империя претендует на все вокруг, пока существует»: «иноагент» и документалист о войне, Одессе и русской рулетке (интервью) |
 | МАФия возвращается: почему Одесса снова обрастает ларьками |
ВІДБІЙ повітряної тривоги
93
7
2
1
5
1
Думская в Viber
