Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 14 березня | |
| 11:37 |  Місяць Рамадан та українська єдність: в Одесі відбувся третій регіональний іфтар (фоторепортаж)  |
| 08:45 | Мільярди під землю або хаб на Пересипі: Одесі знову пропонують вокзал майбутнього, на який немає грошей 5 |
| 13 березня | |
| 21:55 | Розкопують могили, моляться лайкою та святкують: відомі одесити — про забобони та п’ятницю 1 |
| 20:20 | Без тротуарів і з новими пандусами: в Одесі зі скандалом представили проєкт благоустрою набережної 1 |
| 18:29 | Нафтопродукти та миючі речовини: у Дністровському лимані виявили забруднення — чи загрожує це воді в Одесі |
| 16:35 | Поки що ціни не змінюються: на відміну від одеських маршруток, ціни на таксі не поспішають підвищувати 5 |
| 14:32 | У Вілково звільнили засудженого мера: замість нього заступник, поки секретар міськради перебуває у 4 |
| 12:22 | В ДАБК обговорили майбутнє ЖК «PROSTRANSTVO на Тульській» (новини компаній) 15 |
| 10:49 | Продавав і здавав у ломбард вкрадені дрони: в Одеській області затримали військовослужбовця, йому загрожує 15 років за ґратами 2 |
| 08:46 | Атака на портову інфраструктуру Одещини: пожежа спалахнула на продуктовому складі |
| 12 березня | |
| 21:55 | Це не подарунок, це звіт: одеський депутат пояснив, чому піарився на куплених за бюджетні гроші кавоварках 2 |
| 19:57 | «І так вже дуже дорого»: одесити про підвищення вартості проїзду в маршрутках (відео)  10 |
| 17:35 | Побила милицею та вкусила за руку: на Одещині дружина влаштувала чоловіку незабутній День закоханих 2 |
| 15:31 | Одеський бізнес і притулок об’єдналися, щоб допомога тваринам стала звичкою (новини компаній) 1 |
| 14:34 |  Прощавай, Макаре… Виконавець ролі рудого хулігана в «Пригодах Електроніка» помер в Одесі 12 |
Статті:
 | Дюк покрывается мхом и другие неприятности памятника: как профанская «консервация» гробит визитку Одессы |
 | За историей надо наблюдать из Одессы: американец предпочел жизнь под обстрелами спокойной старости во Флориде |
 | Одесские расклады: как пытались развести депутатов горсовета и что из этого получилось |
10:17
В Одессе снова предлагают «вокзал будущего» но денег на него может не быть десятилетиямиАрхитекторы обсуждают, что делать с тупиковым вокзалом «Одесса-Главная», который уже называют «городским тромбом». Из-за существующей схемы поезда тратят время на манёвры, а вокруг путей образовалось более 330 гектаров изолированных территорий в самом центре города
Читать дальше
ВІДБІЙ повітряної тривоги
54
9
6
2
1
8
1
Увага. ПОВІТРЯНА ТРИВОГА
Красота сегодняшнего рассвета
