Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОССИЙСКИМ ОККУПАНТАМ!
Заметили ошибку? Выделяйте слова с ошибкой и нажимайте control-enter
| 5 апреля | |
| 18:34 | Резал скальпелем и снимал на телефон: на Одесчине осудили мужчину за изнасилование сестры и разбой |
| 15:26 | «На прекрасному блакитному Дунаї»: в Одессе покажут новый балет Раду Поклитару (на правах рекламы)  |
| 12:11 | Схватил аптечку и побежал спасать людей: как одессит выводил соседей из пятиэтажки во время ночной атаки (видео)  4 |
| 10:30 |  Пасха по западному обряду: в одесском соборе прошла праздничная литургия (фоторепортаж) 22 |
| 07:22 |  Ночная атака на Одессу: в Хаджибейском районе трое пострадавших, повреждены сотни окон (фото, видео) 1 |
| 4 апреля | |
| 21:20 |  Античная косметика и гимн Украины на лире: на Дерибасовской разбили лагерь римские легионеры (фоторепортаж) 3 |
| 18:20 | Ежедневный план по мобилизации и частные помощники: экс-сотрудник ТЦК - о том, как работает система изнутри (видео) 15 |
| 17:04 | В одесском зоопарке умерла львица: активисты хайпуют и требуют смены 19 |
| 15:16 | Helsi обрав Одесу для старту нового медичного функціоналу: у застосунку тепер можна обрати лабораторію та записатися на аналізи одразу після візиту до лікаря (новини компаній) 1 |
| 13:33 |  Дроновый удар по Черноморску: пострадали жилые дома, на месте возник пожар (фото, видео) 7 |
| 11:58 | Земля, недвижимость и больше денег на счетах: что изменилось за год у четы одесских 3 |
| 08:47 | Одесская киностудия меняет владельцев: место киевского девелопера заняли неизвестные зицпредседатели 9 |
| 3 апреля | |
| 21:39 | Модели OnlyFans против налоговой: на Одесчине чаще всего отменяют штрафы 6 |
| 20:20 |  Неуместные высказывания депутата, крики «Ганьба» и споры о ценах: в Одессе со скандалом утвердили дизайн надгробий защитников 3 |
| 18:44 | «Батьківщина» собирает подписи за повышение пенсий: кампанию инициировал одесский депутат-миллионер 14 |
Статьи:
 | Шахер-махеры с запчастями: как Шива, Мавроди и другие выводили из «Одесгорэлектротранса» миллионы гривен, пользуясь поддержкой свыше |
 | Раскапывают могилы, молятся матом и празднуют: известные одесситы — о суевериях и пятнице 13 |
 | Обсуждают в маршрутках и одесской мэрии: что будет с повышением стоимости проезда и почему это необоснованно |
18:17
Модели OnlyFans против налоговой
Одесская область стала лидером в Украине по числу дел, выигранных авторами OnlyFans против налоговой. Далее идет Днепропетровская область с пятью выигранными делами.Читать дальше
16:41
А ви знали, що болгарську мову українцям вивчати значно легше, ніж здається?Ми починаємо з самого нуля:
алфавіт і вимова
прості слова та побутові фрази
діалоги для повсякденного спілкування
Читать дальше
Традиционная Пасхальная реконструкция на Дерибасовской. 
ВІДБІЙ повітряної тривоги
22
10
2
1
29
2
2
1
Увага. ПОВІТРЯНА ТРИВОГА
