Жители Одесской области собирают подписи под петицией к президенту ради спасения детей с редкой болезнью
На сайте Президента Украины опубликована петиция с просьбой зарегистрировать лекарство, которое может помочь детям, больным спинальной мышечной атрофией.
Как оказалась, эта беда коснулась семьи, проживающей в селе Молодежное Овидиопольского района. Публикуем обращение с Facebook-страницы Молодежненского сельсовета:
«Маленькой жительнице нашего села Арине Безродной, которой в феврале этого года исполнилось четыре года, поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это очень редкая болезнь, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, что с возрастом приводит к тяжелым осложнениям.
Реальным выходом в лечении этой болезни является зарубежный препарат «Spinraza», который до сих пор не зарегистрирован в Украине. Родители таких больных детей и неравнодушные граждане нашей страны составили петицию и разместили на сайте Президента Украины с просьбой зарегистрировать препарат, являющийся единственным спасением от СМА. Для этого необходимо собрать 25 тысяч голосов (сейчас собрано 12 591, — Ред). Просим максимальную поддержку в этом вопросе. Никто не просит вкладывать деньги, а только потратить 10 минут своего времени и подписаться под этой петицией».
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 1 лютого | |
| 21:14 | Багато галасу з нічого: мер міста на Одещині відбувся умовним терміном 2 |
| 18:14 | Гренландська місія: круїзний лайнер з одеським минулим захищає острів від Трампа  14 |
| 15:00 | Здобули: Одеська область увійшла до топ-5 регіонів за кількістю справ про шахрайство 13 |
| 11:47 | В Одеській області п'яна багатодітна мати задушила немовля уві сні: суд дав умовний 26 |
| 08:53 |  Опечатана котельня, конфлікт із зоозахисниками та морози: що відбувається з Одеським зоопарком (фото) 20 |
| 31 січня | |
| 22:56 | Великий блекаут після обстрілів і через негоду: як ситуація на Одещині впливає на Молдову 12 |
| 21:45 |  Січень минає красиво: фотопрогулянка засніженою Одесою (фото) 2 |
| 20:22 | Мешканці кількох будинків перекрили трасу Одеса-Київ через відсутність світла (відео)  8 |
| 18:19 | Месенджери не гумові: ексголова райради висміяв небажання депутата спілкуватися з одеситами 2 |
| 15:19 | Згарячу кинув тротуарну плитку: на Одещині син випадково травмував батька, в його черепі встановили титанову 7 |
| 13:40 | Масштабна аварія: коли в будинках одеситів з'явиться світло 22 |
| 12:01 | Вперше в Одесі: Артем Пивоваров представляє програму з оркестром в Опері (на правах реклами) 12 |
| 09:25 | Крижана стихія на Одещині: п’ять районів знеструмлені, а частина містян — добу без світла 6 |
| 08:47 | Через розлив нафти в Одеській затоці загинуло понад тисячу птахів, а врятовані зоопарком чекають весни, щоб повернутися в 3 |
| 30 січня | |
| 21:58 | Ніяких передумов для цього немає: військовий оглядач — про бажання рф захопити одеську Затоку 25 |
Статті:
 | Возвращение «дела 2 мая»: большинство обвиняемых в рф, где будут слушать дело, пока неизвестно |
 | Взгляд генерала: как работает и о чем думает глава Одесской городской военной администрации? |
 | Проверено на себе: жить в Одессе без тепла, воды и света на четвертом году войны — лайфхаки бывалого |
22:17
Графики отключений света на 2 февраля
Напоминаем, что графики действуют только для жителей области и там, где это позволяет состояние сети.Читать дальше
ВІДБІЙ повітряної тривоги
32
4
3
99
5
3
Увага. ПОВІТРЯНА ТРИВОГА 21:34
На завтра в Одессе и области объявили штормовое предупреждение
По прогнозам синоптиков, 2 февраля в нашем регионе ожидаются порывы ветра до 15-20 м/с.
Температура ночью опуститься до 10-15 градусов мороза, а днем до 5-10 градусов мороза. 20:23
Глава областной военной администрации Олег Кипер про работу городских коммунальных служб и гололед 19:21
В Одесской области пьяная многодетная мать задушила младенца во сне: суд дал условный срок
В Одесской области суд вынес приговор многодетной матери, по вине которой погиб новорожденный ребенок. Женщину признали виновной в убийстве по неосторожности и назначили условный срок. Установлено, что в день трагедии она употребляла алкоголь.Читать дальше
18:15
Жители улицы Михаила Врубеля (Магнитогорской), где во время потопа погибли люди, вновь жалуются на канализацию 16:52
Установкой титановой пластины в черепе и приговором завершилась семейная драма, разыгравшаяся в Шабо.
Как установил Белгород-Днестровский суд, сын случайно метнул в отца тротуарную плитку, проломив последнему голову. За это отпрыск получил два года тюрьмы, но с испытательным сроком тоже на два года.Читать дальше
Думська в Viber
