Украина впервые получила лекарство от СМА: 150 флаконов по 100 тыс долларов каждый
Тринадцать украинских больниц получили более 150 флаконов лекарства Spinraza. Это один из трех существующих в мире препаратов, которым лечат детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
По данным МОЗ, стоимость одного такого флакона – более 100 тысяч долларов США.
«Сегодня, без преувеличения, важный день в истории украинской медицины. Мы не просто получили дорогостоящие лекарства, которых никогда раньше не было в Украине. Мы получили самое ценное – возможность сохранить жизнь детей, страдающих редкими орфанными заболеваниями», – отметила замминистра здравоохранения Мария Карчевич.
На сегодняшний день в Украине живут более двухсот детей с диагнозом СМА. Это одна из редких генетических болезней, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и в конце концов приковывает больного к инвалидной коляске и кровати.
Препарат Spinraza нужно вводить на протяжении всей жизни по конкретной схеме.
СМЕРТЬ РОСІЙСЬКИМ ОКУПАНТАМ!
Помітили помилку? Виділяйте слова з помилкою та натискайте control-enter
| 13 травня | |
| 21:35 |  Мереживна білизна та штани, що спадають: актори Одеського ТЮГу показали виставу для дорослих  2 |
| 19:59 | «Раз — і все»: доктор наук про тріщину в одеській Аркадії, яка може розширитися (відео)  13 |
| 18:11 | Легенда про заначку доньки та родича-капітана не спрацювала: у ексвійськкома з Одеської області конфіскували автомобілі 2 |
| 16:10 | Цифрова втома очей: чому офісним працівникам потрібна професійна діагностика зору (на правах реклами) 1 |
| 14:52 | Вирва посеред двору та сотні вибитих вікон: після атаки дронів на Одесу госпіталізували двох чоловіків 2 |
| 13:25 | Масована атака по країні: в Одесі є постраждалі, в одному з дворів спалахнула пожежа (оновлюється) 1 |
| 12:55 | Вранці хабар — ввечері тушонка: одеський майор тиловик вимагав «абонплату» у постачальника сухих пайків для фронту 3 |
| 10:35 | Дитяче крісло, веганська шкіра та підстаканники: Одеська облрада купує три нові Toyota 44 |
| 08:32 | Атака на Одеську область: ворог завдав масового удару по промисловій інфраструктурі 5 |
| 12 травня | |
| 21:48 |  «БЕДБОЙЗ» — банкрут: в курортній Затоці на Одещині продають базу відпочинку з дискоклубом і баром (фото) 6 |
| 19:10 |  Одоробло розбрату: в одеському парку мешканці конфліктують із сусідом-бізнесменом через сумнівні атракціони 6 |
| 17:00 | «Там ціла кімната»: в Одесі дівчинка провалилася під землю просто на тротуарі (оновлено) 44 |
| 14:31 | «Право бути собою»: в Одесі пройде тиждень прайду з ходою, фемфорумом і квір-кіно 13 |
| 12:29 | В Одесі призначили нового відповідального за укриття: підтасовуванням даних щодо сховищ займеться поліція 5 |
| 10:35 | Одещина — третя в Україні з усиновлення дітей: водночас кількість вилучень зростає 3 |
Статті:
 | Линии шезлонгов, бассейны и попытки расширить территорию: как одесские пляжи от Ланжерона до Аркадии готовятся к сезону (фото) |
|
| Разбор полетов: как единодушие доверяйцев, «слуги»-отступники и амбиции «мечтателей» ломали сессию |
 | Barracuda украинского юга: как морпехи сами собирают дрон, ставший самым опасным водным хищником (фото, видео) |
21:26
Легенда о заначке дочки и родственнике-капитане не прошла: у экс-военкома из Одесской области конфисковали машины
Суд конфисковал два новых кроссовера Toyota, принадлежавших семье экс-начальника Белгород-Днестровского военкомата Сергея Корака. Активы признали необоснованными.Читать дальше
ВІДБІЙ повітряної тривоги
56
12
9
89
4
1
Увага. ПОВІТРЯНА ТРИВОГА 20:20
Завтра часть Киевского района останется без воды
14 мая с 9:30 до 23:30 воды не будет по адресам:
Небесной Сотни, 1-63, Инглези, 1-5, Академика Королева, 2-14, 1-5.
В это время сотрудники "Инфоксводоканала" будут проводить ремонт на объектах водопровода.
1
1